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FMS - »Die Krankheit ist wie ein Coach

Sie sagt Dir, wenn Du bremsen musst«

Wittlich. Fibromyalgie ist rätselhaft. Kompliziert und sehr individuell. Sie gehört zu den häufigsten falsch oder gar nicht erkannten chronischen Krankheitszuständen. Übersetzt bedeutet sie so viel wie »Faser-Muskel-Schmerz«. Betroffene leiden unter ständigen Schmerzen u.a. in Muskeln, Sehnen, Gelenken, Armen oder Beinen in Verbindung mit psychischen, vegetativen und funktionellen Störungen. Durch Labor- oder Röntgenuntersuchungen lässt sich die Krankheit nicht nachweisen. Patienten sehen gesund aus und haben oft eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter sich. Mittlerweile ist FMS auch von der WHO anerkannt und hat einen eigenen Schlüssel. Somit ist die Existenz nachgewiesen und nicht mehr weg diskutierbar.

Cornelia Bloss sucht einen einfachen Vergleich: »An guten Tagen fühlt es sich an, wie ein Ganzkörper-Muskelkater. An schlechten wie eine starke Grippe mit allen Begleiterscheinungen.« Was soll man auch sagen, wenn man aussieht wie das »blühende Leben«, einem aber trotzdem alles weh tut. »Fibromyalgie-Betroffene nehmen äußerliche Reize wie Gerüche, Geräusche, Licht, Berührungen und Temperaturen viel intensiver, ja oft schmerzhaft wahr. So halten sie es z.B. in geschlossenen Räumen mit vielen Menschen oft nur mit Ohrstöpsel aus oder sind hundemüde, obwohl sie neun Stunden geschlafen haben.«

Gottseidank kein Krebs!

Als die ausgebildete Heilpraktikerin für Psychotherapie die Diagnose »FMS« erhält, arbeitet sie gerade in der Sterbebegleitung im Hospiz und auf Palliativstationen. Zusammen mit ihrem Therapiehund Wanja begleitet sie Patienten in ihrer letzten Lebensphase, lernt Menschen kennen, für die eine Krebserkrankung zum Todesurteil wird. Cornelia Bloss erinnert sich: »Erster Gedanke, als ich meine eigene Diagnose hörte: `Gottseidank kein Krebs! Ich beschäftigte mich intensiv mit FMS und kam zu dem Schluss, dass ich damit gut leben kann. Dankbarkeit und Erleichterung machten sich breit«, sagt die 54-Jährige. Sechs Jahre ist das nun her.  

Der Schmerz gehört zum Leben

Dabei sind viele »Fibros« schon in jungen Jahren betroffen. Ohne es zu wissen. Wahrscheinlich war das auch bei Cornelia Bloss so. Bereits als Kind plagten sie heftigste Rückenschmerzen. »Irgendwie waren die Schmerzen immer da, wechselten...« Mehrfach war sie wegen der anhaltenden Beschwerden in Kur, eine Diagnose gab es aber nie. Kein Bandscheibenvorfall. Keine Arthrose. Was aber dann?
Wegen einer bakteriellen Gelenkentzündung landete Cornelia Bloss irgendwann bei einem Rheumatologen, für den die Diagnose relativ schnell klar war: FMS-Syndrom. Das herauszufinden ist schwierig, feststellen lässt sich die Krankheit nur durch Ausschlussdiagnosen. Nach derzeitigem medizinischen Stand ist sie unheilbar. Der Schmerz gehört zum Leben, er geht nicht mehr weg, verändert sich lediglich in Stärke und Ort, generalisiert sich. »Und das ist das, was Betroffene so mürbe macht«, sagt die Heilpraktikerin.

Lebensstil als Therapie

»Fibromyalgie-Patienten müssen viel Verständnis für sich selber haben. Die Akzeptanz der Erkrankung ist das Allerwichtigste und ein langer Prozess.« Kaum eine andere Krankheit bedürfe so großer Eigeninitiative. Leicht gesagt. Denn der »Es geht-mir-nicht-gut-und-jetzt-soll-ich-auch-noch-aktiv-werden-Kreislauf« ist schwer zu durchbrechen. Cornelia Bloss formuliert es optimistisch:  »Die Fibro ist wie ein Coach. Sie sagt dir sofort, wenn du bremsen musst. Dann musst du hinhören und entsprechend handeln. Wenn im Auto eine rote Lampe brennt, schauen wir ja auch nach, was los ist.«
Ein Hund auf Rezept wäre ideal, schmunzelt sie, denn für sich selbst hat Cornelia Bloss dosierte Bewegung als das »A und O« ausgemacht. Dafür, dass sie die berühmten 10.000 Schritte einhält, sorgen Wanja und ein Tracker am Handgelenk. »FMS-Kranke sollten sich etwas suchen, das Freude macht und im besten Fall ein Erfolgserlebnis beinhaltet«, ist sie sicher. »Die eine Therapie, die gibt es leider nicht.« Es sei eine Mischung aus vielen Dingen, mit der sich die Lebensqualität verbessern lasse. »Entspannung, kein Stress, moderate Bewegung, psychotherapeutische Begleitung. Lebensstil als Therapie«.
Wichtig ist der 54-Jährigen vor allem das Positive am Schlechten. »Man kann gut mit der Krankheit leben, muss aber etwas für sich selbst tun. Zeit für sich haben, achtsam sein, bewusst und in eigenem Tempo leben«. Apropos Tempo: 2012 schaffte Cornelia Bloss den Jakobsweg - 1 000 Kilometer in fünf Wochen – im individuellen Rhythmus. Ihr Name bei Mitreisenden: »Purple Turtle«.

Interaktiver VHS-Vortrag

»Fibromyalgie - die unsichtbare Krankheit« lautet das Thema eines VHS-Infoabends mit Cornelia Bloss am Dienstag, 24. Oktober 19 Uhr, im Cusanus-Gymnasium Wittlich. In einem interaktiven Vortrag mit Betroffenen und Interessierten gibt es neben dem Austausch Informationen zum Fibromyalgie-Syndrom, zu Therapieansätzen und zu Wegen und Möglichkeiten mit FMS gut zu leben. Detailinfo und Anmeldung: VHS Wittlich Stadt & Land, Telefon 0 65 71 / 1 07 39.

Mehr Infos zur Krankheit:


www.fibromyalgie-fms.de

www.biographiearbeitbloss.vpweb.de

 

 

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Kommentar von Ute Stahlheber
Das Schlimmste ist das Gerede der Ahnungslosen. Die da sagen, es sei ja nur Kopfsache.
Ich bin ein fröhlich, optimistischer Mensch und versuche nicht mit Gewalt etwas zu tun, wenn es mir schlecht geht.
Kommentar von Christina Schafranek
Dem Artikel kann ich voll zustimmen. Je weniger ich jammere desto besser geht es mur. Klingt seltsam, ist aber so. Ich Gabe Fibro als meinen unsichtbaren Begleiter akzeptiert, höre auf ihn und wenn es mal ganz schlimm ist, dann tue ich eben mal gar nichts und Pflege meinen unsichtbaren Begleiter. An manchen Tagen ist es krass, dann gehe ich in den Wald und in die Natur, umarme Bäume und hole mir die Kraft von ihnen. Und es hilft mir wirklich.
Meine Jatzen wissen sehr gut wann es mir nicht gut geht. Dann kommen sie verstärkt zu mir und kuscheln sich ganz eng an mich. Die Katzenwärme ist sehr angenehm und ich merke, dass es auch gegen den Schmerz hilft. Ob ich mir das nur einbilde weiß ich nicht, ich empfinde es eben so.
Kommentar von Nadja
Leider zu weit für mich. Schade dass es nicht auch in der eigenen Umgebung reg Vorträge oder Selbsthilfegruppen gibt.