Schockierte Blicke am Leib erfahren

Nach zwei umfangreichen Operationen ist Fabian auf den ersten Blick kaum von anderen Kindern zu unterscheiden. Dem aufgeweckten 4-Jährigen merkt man nicht an, dass er einen besonderen Lebensweg hinter sich hat.

Unter dem Begriff Lippen-Kiefer-Gaumenspalten werden alle Spaltbildungen der Lippe, des Kiefers und des Gaumens zusammengefasst.

Die Diagnose kam in der 32. Schwangerschaftswoche nach einer Ultraschall-Untersuchung: Ihr Kind habe eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (häufig auch Hasenscharte genannt) sagten die Ärzte Dajana Eich und ihrem Mann. Aber sie hätten die Möglichkeit eines Konfliktgespräches. Damit entließ man das junge Paar völlig verunsichert. Für sie war immer klar, dass ein Abbruch der Schwangerschaft für sie nicht in Frage kommt. »Auch wenn wir in Deutschland das Glück einer sehr guten medizinischen Versorgung, fehlte uns damals die Übersicht wo man Rat und Unterstützung finden kann«, erzählt die Wüschheimerin. Daher begann sie, sich auf eigene Faust schlau zu machen und trug in mühsamer Arbeit einen ganzen Berg an hilfreichen Informationen zusammen.

Kanäle nutzen

Bis im Jahre 2013 der erste Bericht in Zusammenarbeit mit der Zeitschrift ELTERN erschien, hatte die engagierte Mutter schon einiges an Vorarbeit geleistet. Die erste Version eines Merkblatts auf dem die wichtigsten ersten Schritte und Hilfestellungen nach der Diagnose für Betroffene kompakt zusammengestellt waren, verteilte sie an relevante Stellen: Kinderärzte, Pränataldiagnostiker und Gynäkologiepraxen. Auch Hebammen und Logopäden erhielten Post. Ein ganz wichtiges Medium zur Verbreitung der Informationen seien für die 33-Jährige die sozialen Medien. Ihre Facebook-Gruppe verzeichnet seit Gründung vor zwei Jahren regen Zulauf. Rund 960 Mitglieder nutzen das Forum dort zum gegenseitigen Austausch. »Gerade bei so schwierigen Themen muss man alle Informationskanäle nutzen«, erläutert Eich. Neben dem virtuellen Austausch sei der direkte Kontakt von Auge-in-Auge natürlich wünschenswert und wichtig. Dazu organisieren die Mitglieder der Gruppe in regelmäßigen Abständen Treffen, bei denen man als Eltern plaudern und sich gegenseitig unterstützen kann. Den Kindern vermittele man ein Stück Normalität mit diesen Aktionen, damit sie sehen, dass sie nicht die Einzigen sind, die anders als die Kinder in ihrem Umfeld aussehen.

Unsicherheit nehmen

Mit einer Infoveranstaltung möchte sie in erster Linie Aufklärungsarbeit leisten. »Ich habe gemerkt, dass in der Bevölkerung noch immer viel Unwissenheit über das Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS) herrscht«, erläutert Dajana Eich. Sie habe die schockierten Reaktionen der Leute beim Anblick ihres Sohnes vor den Operationen und das Getuschel hinter vorgehaltener Hand am eigenen Leib erfahren, erzählt sie. Aber sie wolle offen mit dem Thema umgehen und den Menschen die Unsicherheit im Umgang mit LKGS nehmen.

Zweithäufigste Fehlbildung

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sind mit 10 bis 15 Prozent weltweit die zweithäufigste Fehlbildung des Menschen. In Europa kommt eines von etwa 500 Neugeborenen mit einer solchen Spaltbildung zur Welt. Abhängig von der Schwere der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte sind neben der Beeinflussung des Aussehens wichtige Funktionen wie Atmung, Schlucken, Sprechen und Hören gestört.

LKGS - Na und?

Die Infoveranstaltung von Dajana Eich zum Thema »Lippen-Kiefer-Gaumenspalte« findet am Samstag, 18. November, um 15 Uhr im Kulturhof Euskirchen statt. @ Mehr dazu im Netz: www.ak-lhg.de www.facebook.com/groups/LKGS.Na.und