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Ein Leben mit Parkinson

Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag. In der Großregion gibt es viele Gruppen und Vereinigungen für Betroffene.
»Der Austausch innerhalb der Selbsthilfegruppe sorgt für mehr Information und Verständnis und hilft, unsere Lebensqualität zu verbessern«, sagt Beate Kappes, Leiterin der Parkinson-Gruppe  Wittlich - Bernkastel.               Foto:  Franz Hubert Kappes

»Der Austausch innerhalb der Selbsthilfegruppe sorgt für mehr Information und Verständnis und hilft, unsere Lebensqualität zu verbessern«, sagt Beate Kappes, Leiterin der Parkinson-Gruppe Wittlich - Bernkastel. Foto: Franz Hubert Kappes

Schätzungsweise 400.000 Menschen leiden in Deutschland an Morbus Parkinson.In der Großregion gibt es mehrere Gruppen und Vereinigungen für Betroffene: Die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. – Wittlich, die  Parkinson Regionalgruppe Mittelmosel-Hunsrück, die Parkinson SHG Gerolstein (Treffen jeden 1. Donnerstag im Monat in Gerolstein) und die SHG Parkinson Ruwertal.  Der Welt-Parkinson-Tag am 11. April soll auf die immer noch unheilbare Krankheit aufauf dermerksam machen und das Verständnis für Erkrankte und ihre Angehörigen fördern.
»Die Diagnose Parkinson ist ein tiefer Einschnitt in die bisherige Lebensplanung. Bislang gibt es keine Heilung und auch keine Therapie, die die Erkrankung verhindert oder vollständig zum Stillstand bringt«, erklärt Beate Kappes, Leiterin der Parkinson-Gruppe in Wittlich-Bernkastel. »Aber Parkinson ist eine langsam fortschreitende Krankheit und einige Symptome lassen sich gezielt behandeln, sodass viele Patienten noch Jahre, teils auch Jahrzehnte ein weitgehend normales Leben führen können. Trotzdem ist es schwer, die Krankheit allein zu bewältigen.«
Beate Kappes weiß genau, wie es ist, mit Parkinson zu leben. Sie ist selbst betroffen – genauso wie ihr Bruder und ihr Vater. Ihr war es immer wichtig, offen mit ihrem Schicksal offen umzugehen: »Oft verschweigen Betroffene die Krankheit, weil sie zum Beispiel Angst um ihren Job haben.« Umso wichtiger sei für sie die Arbeit in der regionalen Selbsthilfegruppe, die sie seit 2013 leitet. Diese gehört zur deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Ziel, der vor 40 Jahren gegründeten Selbsthilfevereinigung ist es, die Lebensumstände von Parkinson-Patienten und ihren Partnern zu verbessern.

»Trotz Parkinson hat das Leben tolle, gute und freudige Seiten«

Parkinson tritt überwiegend in einem Alter von 50 bis 60 Jahren auf, ein erheblicher Teil der Betroffenen ist aber auch deutlich jünger, teilweise unter 40 Jahre. Ursache der Erkrankung ist ein Mangel des Nervenbotenstoffs Dopamin, der für die Steuerung von körperlichen und geistigen Bewegungen benötigt wird. Typische Symptome sind das bekannte Zittern und eine zunehmende Unbeweglichkeit.
Wie sich die fortgeschrittene Erkrankung auf seinen Körper und sein Leben auswirkt, schildert ein Mitglied der Selbsthilfegruppe so: »Da es über Nacht keine regelmäßige Tabletteneinnahme gibt, bin ich morgens ziemlich steif. Die Tabletteneinnahme, verschiedene Übungen und mein Vorsatz, mich nicht unterkriegen zu lassen, helfen. Aber vieles geht nicht mehr so einfach wie früher: Ich kämpfe mit dem Gleichgewicht und brauche eine Gehhilfe, mir fallen Sachen herunter, das Umblättern der Zeitung fällt schwer. Die Feinmotorik lässt zusehends nach, Schlüssel ins Schloss stecken, Geld aus dem Portemonnaie holen, das Hemd zuknöpfen, Schuhe zubinden … Es erfordert meine volle Konzentration. Manchmal geht es, manchmal nicht. Dazu bin ich sprachlich schwer zu verstehen, ich muss mich darauf konzentrieren, langsam, deutlich und laut zu sprechen. Aber trotz Parkinson hat das Leben tolle, gute und freudige Seiten behalten.«
Der Gedankenaustausch mit anderen Betroffenen ist für den Kranken aber auch für die Angehörigen wichtig. Zu den Aktivitäten der Gruppe gehören Gesprächskreise,  Freizeitaktivitäten und Physiotherapie. Durch die Pandemie mussten die Treffen zuletzt ausfallen, aber der Kontakt wurde telefonisch und per Mail aufrechterhalten. Sobald es die Situation zulässt, sollen zunächst im kleinen Kreis wieder Treffen und gemeinsame Aktivitäten stattfinden.

  • parkinson-wittlich.de
  • parkiinson-wittlich@t-online.de
  • www.parkinson-vereinigung.de
(red/ju)


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