Aus eigener Erfahrung helfen

Als ihr Sohn Fabian noch ungeboren war, kam die Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Dabei handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung, bei der Lippe, Kiefer und/oder Gaumen nicht vollständig geschlossen sind. Die Kinder haben dadurch zunächst Probleme beim Trinken, später oft beim Sprechen und Hören und benötigen meist mehrere Operationen.

»Man hat uns die Möglichkeit eröffnet das Kind abzutreiben – aber Alternativen hat man uns damals nicht genannt. Es gab keinerlei Unterstützung, keine Hinweise, keine Ansprechpartner«, erinnert sich Dajana Eich. Für sie und ihren Mann sei das eine prägende und belastende Situation gewesen. »Wir wussten nicht, wohin mit unseren Fragen.«

Nur zwei Wochen später kam ihr Sohn bereits zur Welt, als »Frühchen«. Viel Zeit, sich auf die Situation vorzubereiten, blieb nicht. Doch genau diese Erfahrung wurde zum Antrieb: »Ich wollte nicht, dass andere Familien das Gleiche erleben müssen.«

Seit 2013 engagiert sich Eich daher in der Selbsthilfe. Was zunächst als Unterstützung in bestehenden Online-Gruppen begann, entwickelte sich schnell weiter. 2015 gründete sie die Initiative »LKGS - Na und ?! Wir schaffen das!!!«. Heute ist daraus eines der aktivsten deutschsprachigen Foren zu diesem Thema geworden – mit mehr als 3.400 Mitgliedern.

Dort tauschen sich betroffene Familien über medizinische Fragen, Therapien und den Alltag aus. Themen reichen von Ernährung über Hörprobleme bis hin zu Operationen und Nachsorge. »Es gibt tausend Fragen, die auf Eltern zukommen. Wir versuchen, Antworten zu geben oder zumindest Wege aufzuzeigen«, sagt Eich.

Wie gut sich vieles entwickeln kann, zeigt ihr eigener Sohn: Fabian ist heute 13 Jahre alt, geht ganz normal zur Schule und führt – nach mehreren Operationen – ein weitgehend unbeschwertes Leben.

Neben dem digitalen Austausch organisiert Dajana Eich auch Treffen und Veranstaltungen. In Großbülles­heim kamen zuletzt rund 80 Teilnehmer zusammen, teilweise reisten Familien aus Österreich an. Insgesamt wurden bereits rund 40.000 Informationsflyer verteilt.

Viele wissen nicht, welche Möglichkeiten es gibt

Der Bedarf ist groß – das merkt Eich täglich. »Viele wissen gar nicht, welche Möglichkeiten es gibt, etwa bei Anträgen für Pflegegeld oder Schwerbehindertenausweise«, erklärt sie. Hier unterstützt die Initiative ebenso wie bei der Suche nach geeigneten Kliniken oder Therapieangeboten.

Doch trotz der bisherigen Erfolge stößt das ehrenamtliche Engagement an Grenzen. Deshalb steht nun der nächste Schritt an: die Gründung eines Vereins. »Wir haben viele Ideen und möchten noch mehr umsetzen – vor allem auch regional präsenter sein«, sagt Eich. Ein Verein würde neue Möglichkeiten eröffnen, auch was die mögliche Finanzierung durch Fördergelder und Spenden angeht.

Wir suchen Menschen, die den Verein mit aufbauen

Was noch fehlt, sind Mitstreiter. »Alleine ist das nicht zu stemmen. Wir suchen Menschen, die Aufgaben übernehmen und den Verein mit aufbauen möchten«, so Eich. Dabei sei vieles auch digital möglich, der zeitliche Aufwand vor Ort halte sich in Grenzen.

Langfristig verfolgt Eich eine klare Vision: ein Netzwerk aus betroffenen Familien, Kliniken, Therapeuten und weiteren Ansprechpartnern. »Es soll einfacher werden, Hilfe zu finden – und sich nicht mehr allein zu fühlen.«

Für Dajana Eich ist das mehr als ein Projekt. Es ist eine persönliche Mission, die aus einer schwierigen Erfahrung entstanden ist – und heute vielen anderen Familien Orientierung gibt. Unbemerkt ist das Engagement von Dajana Eich wahrlich nicht geblieben. Für ihr Engagement erhielt Eich unter anderem den DM-Helferherz-Preis sowie die Auszeichnung als Ehrenamtlerin des Monats im Kreis Euskirchen.

Bei Facebook ist die Initiative unter »LKGS.Na.und« zu finden. Weitere Informationen sind auf der Homepage: https://lkgs-naund.org/ zu finden. Kontakt: info@lkgs-naund.org und Tel: 0176 631 649 23