Eine kleine Chance für Felix (9)

Kirn. »Wenn ein Kind krank wird, geraten Eltern oft in Not und benötigen unbürokratische Hilfe«, berichtet Herbert Wirzius vom Förderverein Lützelsoon.

Felix darf derzeit an einer klinischen Studie teilnehmen. Seine Familie hofft, dass ein entsprechendes Medikament eines Tages zugelassen wird.

Bild: Privat

In diesem Fall unterstützt der Verein seit einigen Jahren Felix und seine Familie. Felix’ Oma lebt in Kirn. Frühere Spendenaufrufe im WochenSpiegel sowie verschiedene Benefizaktionen brachten der Familie bereits große Erleichterung und wichtige Unterstützung.
Der Junge ist 9 Jahre alt, kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt, der schwerwiegende gesundheitliche und körperliche Probleme verursacht. Seine Erkrankung entsteht durch das Fehlen eines Abschaltsignals für ein Gen, das das Skelettwachstum während der Entwicklung im Mutterleib steuert. Dadurch bilden sich bei der Wundheilung nicht normales Narbengewebe, sondern Knochen. Selbst kleinste Verletzungen führen dazu, dass sich der Körper zunehmend versteift.

Schon mit sechs Wochen erkrankt

Diese Krankheit – Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) – beschreibt die krankhafte, fortschreitende Verknöcherung von Binde- und Stützgewebe im menschlichen Körper. Bei Felix trat FOP bereits im Alter von etwa sechs Wochen auf, weshalb er schon früh massive Bewegungseinschränkungen erlitt. „Die Erkrankung hat ihm leider sehr früh und sehr stark die Bewegungsfreiheit genommen. Für einen achtjährigen Jungen, der einfach nur das tun möchte, was andere Kinder in seinem Alter tun, ist das kaum zu verstehen“, berichten seine Eltern. FOP betrifft zwar den Körper, nicht aber den Kopf. Der Bub möchte Fußball spielen, klettern, Fahrrad fahren, schwimmen, einfach unbeschwert Kind sein. Doch all das ist ihm nicht möglich. Da jede Verletzung oder Überanstrengung neue Krankheitsschübe auslösen kann, müssen viele Aktivitäten verhindert werden.

Stück Normalität ermöglichen

Um dennoch ein Stück Normalität und Mobilität zu ermöglichen, nutzt Felix inzwischen einen Kinderrollstuhl mit E-Fix-Antrieb.Sein Kopf ist in einer nach unten gerichteten Position fixiert, wodurch sein Sichtfeld stark eingeschränkt ist. Die Wirbelsäule ist vom Hals bis zum Steißbein vollständig verknöchert. Sein linker Arm ist angewinkelt und unbeweglich, der rechte durch einen Bruch zusätzlich eingeschränkt. Bereits im Alter von zwei Jahren erlitt Felix einen schweren Schub im Kiefer, der zu einer Kiefersperre führte. Deshalb musste ihm 2021 in einer aufwendigen Operation eine Magensonde gelegt werden.
Auch das Knochenwachstum im Brustbereich hat gravierende Folgen: Felix’ Lungenvolumen beträgt nur noch etwa 25 Prozent des normalen Wertes. Nach Jahren des Wartens darf Felix seit Dezember an einer klinischen Studie teilnehmen. Dafür muss die Familie regelmäßig zu monatlichen Untersuchungen in eine weiter entfernte Klinik fahren. „Wir sind unendlich dankbar, dass Felix diese Chance bekommen hat. Wir hoffen sehr, dass dieses Medikament eines Tages zugelassen wird und das Fortschreiten der Krankheit stoppen kann“, sagt seine Mutter. Regelmäßige Therapien und Krankenhausaufenthalte gehören für Felix zum Alltag. Gleichzeitig entstehen zusätzliche Kosten, die seine berufstätigen Eltern tragen müssen. Zudem wäre ein rollstuhlgerechter Umbau des Hauseingangs dringend notwendig.

Spendenkonto

Wenn Sie spenden möchten, ist das hier möglich: Spendenkonto Förderverein Lützelsoon,
Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück eG, IBAN: DE 09 5609 0000 0003 3333 37, BIC: GENODE51KRE, Kennwort: Felix C.